Diogo Lopes Charcot-Marie-Tooth

Diogo Lopes e a doença Charcot-Marie-Tooth – CMT

Diogo Lopes é um adolescente que gosta de estar com os amigos. Mas é um jovem diferente da maioria dos colegas da Escola de Música do Conservatório Nacional, onde estuda.

Diogo Lopes

Diogo Lopes, descobriu aos dez anos, que sofria de Charcot-Marie-Tooth ( CMT ) uma doença neuro-degenerativa, também conhecida como atrofia fibular muscular, que leva à perda de força e sensibilidade dos membros superiores e inferiores.

Nas adaptações à nova vida, mãe e filho depararam-se com a falta de informação sobre a doença e a pouca comunicação que existia entre portadores portugueses. Com a ideia de trocar experiências e incentivar a pesquisa sobre a doença, Diogo decidiu juntar os poemas que foi escrevendo ao longo dos anos e publicá-los em livro. Com as receitas das vendas, em 2014, criou a Associação Portuguesa de Charcot Marie-Tooth( CMT ), da qual é presidente honoriscausa e membro fundador. Os objetivos da Associação passam por alertar a consciência pública para esta doença rara e apoiar os portadores desta síndrome.

Apesar dos esforços para criar uma comunidade, o número de sócios ainda não chega aos vinte. “O português ainda vive muito a doença sozinho, o que impede que passe para a esfera pública”, lembra a mãe, que ajuda Diogo Lopes no contacto “muito mais facilitado” que têm com grupos de doentes estrangeiros.

Diogo Lopes lançou, mais recentemente, um novo livro, intitulado Baluartes, Episódios de uma vida com banda sonora, onde conta como é viver com uma doença rara.

Diogo Lopes, Como é viver com uma doença rara

Charcot-Marie-Tooth ( CMT ), É uma doença hereditária neuromuscular que afecta a mielina, a membrana que envolve o nervo que é responsável pelo envio do estímulo eléctrico. Na ausência desse estimulo eléctrico, os portadores de Charcot-Marie-Tooth ( CMT ), têm sintomas e reacções como a deformação de pés e mãos, a perda de equilíbrio, de sensibilidade e de massa muscular.

“A minha deformação nas mãos impediu-me, no ano passado, de continuar o curso de Piano, estou agora no de Composição”, disse Diogo Lopes numa entrevista à SÁBADO.

Susana, mãe de Diogo Lopes, lembra-se bem da dificuldade que era mudar as fraldas a Diogo. “Não tinha flexibilidade e chorava sempre que lhe forçava um movimento com as pernas.” Quando começou a andar, fazia-o na ponta dos pés, com quedas constantes. “Vi-me obrigada a comprar-lhe joelheiras e um capacete, que lhe punha para ele poder brincar mais à vontade.” As coisas deixaram de ter desculpa e as fragilidades impunham uma resposta. Começou aí o entra e sai de consultórios de pediatras, médicos de clínica geral e ortopedistas, que, incapazes de dar respostas, apenas iam adensando as dúvidas. Com Diogo Lopes já com dez anos, a sua mãe desistiu do sistema de saúde público e passou para o privado, onde o Diogo finalmente conseguiu um diagnóstico.

Apesar do impacto que a doença tem na sua vida, sobretudo o cansaço e o receio de cair e partir uma perna, vive com intensidade cada dia. “Tenho uma visão muito apaixonada do mundo.”

Diogo Lopes Charcot-Marie-Tooth

Diogo Lopes começou a tocar piano aos cinco anos e as horas passadas a tocar retardaram a progressão da doença. A descoberta, feita pelos professores e confirmada pelo seu fisioterapeuta, foi incluída na plataforma Patient Inovation, uma rede de doentes que partilham soluções inovadoras para problemas provocados por doenças raras, criada pela Universidade Católica. Foi a partir desta plataforma que foi convidado a falar com professores do Instituto de Tecnologia de Massachusetts (MIT).

Agora a estudar Composição, quer lançar um CD com as músicas que criou com o grupo de jazz de que faz parte. “Também quero escrever um livro infantil sobre a doença Charcot-Marie-Tooth ( CMT ) para chegar a uma camada mais jovem e escrever um livro de ficção.”

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