Diogo Lopes é um adolescente apaixonado por música e por passar tempo com seus amigos, apesar de enfrentar desafios únicos como estudante na Escola de Música do Conservatório Nacional.

Aos dez anos, Diogo foi diagnosticado com Charcot-Marie-Tooth (CMT), uma doença neurodegenerativa também conhecida como atrofia muscular fibular, caracterizada pela perda progressiva de força e sensibilidade nos membros. Encontrando-se com uma escassa informação sobre a CMT e pouco diálogo entre os afetados em Portugal, ele e sua mãe tomaram a iniciativa de fundar a Associação Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth em 2014, usando as vendas de uma coletânea de poemas escritos por Diogo para financiar a causa. Como presidente honorário e membro fundador, Diogo visa aumentar a conscientização sobre a CMT e apoiar quem vive com esta condição.

Ainda que a associação lute para ampliar seu número de membros, a falta de diálogo aberto sobre a doença em Portugal permanece um obstáculo. Diogo, no entanto, prossegue na divulgação da sua experiência através da publicação de “Baluartes, Episódios de uma vida com banda sonora”, onde narra a vida com uma condição rara.

A CMT afeta a mielina, uma membrana vital para a transmissão de estímulos nervosos, resultando em sintomas como deformidades nas mãos e pés, perda de equilíbrio, sensibilidade e massa muscular. Esta condição forçou Diogo a mudar do curso de Piano para Composição, adaptando-se assim às suas limitações físicas.

Desde a infância, Diogo enfrentou desafios significativos devido à CMT, desde dificuldades em andar até o constante medo de quedas graves. A persistência da sua mãe em procurar um diagnóstico correto levou-os finalmente a um diagnóstico definitivo no setor privado.

Diogo não deixa que a CMT defina sua vida; sua paixão pela música e uma visão otimista do mundo continuam a impulsioná-lo. O piano, uma paixão desde os cinco anos, mostrou-se terapêutico, retardando a progressão da doença. Seu envolvimento na plataforma Patient Innovation e a colaboração com o MIT destacam a importância de soluções inovadoras para doenças raras.

Atualmente focado em Composição, Diogo planeja lançar um CD com seu grupo de jazz, além de escrever livros destinados tanto ao público infantil para educar sobre a CMT quanto ao público em geral, através de uma obra de ficção.